Quantcast
Channel: Recente onderwerpen - Sarcoïdose Forum SBN - Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland - Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
Viewing all 176 articles
Browse latest View live

Even Voorstellen - door: hpaul01

$
0
0
Beste lezer, lid, lotgenoot etc,

Ik wil mij even voorstellen als nieuw lid!

Met elkaar kunnen, weten en leren we sneller en meer."Je kunt op internet toch vast van alles vinden?" Wel veel maar echt niet alles! Juist de kans om in contact te komen met lotgenoten dreef mij. Mijn grote vraag is nu: zijn er met dezelfde of nagenoeg gelijke symptomen?


Met snelle kortademigheid bij geringe inspanning (ik was op uitnodiging aan het golfen)liep ik bij de Spoed Eisende Hulpo binnen in Zuid Limburg. Dit betekende het startschot van een klinische zoektocht naar de oorzaak. Volop in de running kreeg de dagelijkse gang van zaken abrupt een nieuwe agenda. Duidelijk was dat er met name cardiologische problemen waren en in mindere mate met mijn longen.

"Eindelijk" werd deze week de diagnose volledig helder. Cardiale Sarcoidose luidt het oordeel met als gevolgen hartritmestoornissen agv geleidingsstoornissen en ernstig pompfalen van de linkerkamer. Inmiddels een ICD "rijker" en met een batterij aan medicijnen op zoek naar een route om als eindresultaat maximaal herstel te realiseren.

Wie o wie herkent zich in mijn Sarco? Benieuwd naar reacties!
vriendelijke groet,

Paul

Mijn verhaal zover... - door: J.W.

$
0
0
Dag iedereen,

Mijn naam is Jan-Wouter. Ik ben 37 jaar oud en momenteel wordt er bij mij onderzocht of ik sarcoïdose heb.
Ik ging naar de huisarts omdat ik weer eens last had van mijn jaarlijkse hoesten waarmee ik m'n hele gezin 's nachts wakker houd. Maar in plaats van wederom een antibiotica kuurtje, vond ze het een goed idee om even een longfoto te laten maken.
Op de longfoto was duidelijk zichtbaar dat de lymfeklieren in m'n longen overactief / vergroot waren en dat er een 'korrelige' structuur in m'n longen te zien was.
Afgelopen week nog een CT scan moeten doen, voor een duidelijker beeld, en wederom bloedonderzoek, onder andere voor calcium. Vanmiddag hoor ik de uitslag van het bloedonderzoek. Hoogstwaarschijnlijk zal ik zeer binnenkort een bronchoscopie moeten ondergaan om vast te stellen dat het Sarcoïdose is. Daar zie ik wel een ietsiepietsie tegenop, zal ik je zeggen. Heeft iemand hier al ervaring mee, met die bronchoscopie? Verder, voel ik me eigenlijk wel weer goed. Het hoesten is voorbij. Moe... tsja.... ik voel me al m'n hele leven moe, Hahaha! Maar niet belemmerend. Ben altijd aan 't sporten. Ben heel erg benieuwd, en hoop vooral dat ik geen lymfeklierkanker heb... ondanks dat de arts alleen al van de röntgenfoto bijna zeker wist dat het Sarcoïdose is...
Ik zal wel weer even een berichtje plaatsen als ik meer weet.

Groeten,

J.W.

nieuw - door: Erna

$
0
0
Graag zou ik me voor willen stellen op deze site.
Dat vind ik wel zo netjes om niet alleen mee te lezen ;)
Mijn naam is Erna en ik weet sinds een paar weken dat ik Sarcoidose heb.
Zit nog volop in de onderzoeken, maar door een biopt van een plek bij mn neus is de diagnose gesteld.
Ik weet niet of ik nu op de goede plek zit om me voor te stellen maar dat hoor ik dan wel.

Groet, Erna

alternatieve geneeswijze - door: 06945

$
0
0
Hallo allemaal,

Onze vraag is, of er ook mensen zijn met Sarcoïdose en gebruik maken (al dan niet met reguliere geneeskunde) van alternatieve geneeswijze.
Zo ja, welke? En wat zijn de ervaringen?

We hopen op een reactie

Met vriendelijke groet,

Peter en Nienke Wassen

Voorstellen - door: Carlo Klomp

$
0
0
Hallo Allemaal,
Bij deze wil ik me even voorstellen, ik ben Carlo Klomp binnenkort 53jr.
2,5 jaar geleden is bij toeval sarcoïdose vastgesteld, gelukkig we dachten allemaal aan uitzaaiingen van darmkanker naar de lymfe achter mijn borstbeen. Na een PET scan en een biopsie in Radboud Nijmegen bleek dit sarcoïdose te zijn. Enkele weken later na een operatie bleek dat de tumor nog niet kwaadaardig was, dus alles is met een sisser afgelopen.
Na deze tijd moet ik elk half jaar voor controle naar mijn longarts, de laatste tijd heb ik veel problemen met extreme vermoeidheid vooral na korte inspanningen.
Binnenkort krijg ik een test waar ze mijn longen en hart controleren op deze problematiek.
Maar wat mij al deze tijd door het hoofd spookt is of sarcoïdose niet besmettelijk is?
Alle artsen die ik hierover gesproken heb zeggen van niet, maar bij toeval heb ik 4jr geleden mijn zwager gereanimeerd die sarcoïdose aan zijn hart bleek te hebben.
Nu ik voor deze problematiek het internet na sla, heb ik me maar lid gemaakt.

Nieuwe "lotgenoot" stelt zich kort voor. - door: VonJot

$
0
0
Dag allemaal, even een korte kennismaking. Ik ben Rob en kreeg afgelopen week de welbekende diagnose.... Direct informatie verzameld, en natuurlijk als eerste hier terecht gekomen. Zonder getreuzel meteen aangeboden om te helpen, lid geworden en aangemeld bij Mayka als vrijwilliger, omdat ik denk het nodige te kunnen bijdragen gezien mijn ervaringen met vrijwilligerswerk, bestuursfuncties e.d. tot nu toe.
Ik ben 55 jaar, werk als internationaal systeembeheerder bij een grote multinational, ben getrouwd en woon in het zuid-oosten van het land. De diagnose werd gesteld na toeval; ik kreeg een MRI scan i.v.m. een hernia, en daaruit kwamen wat vreemde reflecties. Na de nodige (vervelende) bloedonderzoeken, longfoto's, CT-scans en een nog vervelender bronchoscopie werd alles duidelijk... Had ik ook meteen een verklaring voor de reuma-achtige pijntjes in de vingergewrichten e.d.
Nu ik weet wat er aan de hand is kan ik het een plekje gaan geven, hoewel ik er weinig last van heb op het moment. Maar ik wil er zoveel mogelijk over weten om niet alleen mezelf, maar ook anderen te kunnen helpen en/of adviseren. En als ik dan gaandeweg de vereniging een handje kan helpen is dat een leuke bijkomstigheid, win-win situatie dus.

alternatieve geneeswijze - door: 06945

$
0
0
Hallo allemaal,

Onze vraag is, of er ook mensen zijn met Sarcoïdose en gebruik maken (al dan niet met reguliere geneeskunde) van alternatieve geneeswijze.
Zo ja, welke? En wat zijn de ervaringen?

We hopen op een reactie

Met vriendelijke groet,

Peter en Nienke Wassen

Hallo! - door: talleke007

$
0
0
Beste allemaal,

Mijn naam is Chantal, ben 34 en sinds 2010 heb ik neurosarcoidose.
Het is in mijn oogzenuw en centrale zenuwstelsel gekropen, waardoor ik slechtziend ben geworden, en ik in een rolstoel belandde. Door zeer goede therapie én een onuitputtelijke positieve energie heb ik de rolstoel in het revalidatiecentrum achter gelaten. In 2014 zelfs (met rollator) meegedaan aan de 10 km mini-kennedymars. En het verhaal wordt nog beter!
Door juiste medicatie en zorg wordt mijn zicht nog iedere keer beter. Ik hoop via deze site tips en ervaringen te krijgen op het gebied van werk. In 2011 voor 100% afgekeurd. Nu, bijna 5 jaar later, heb ik diverse cursussen gedaan en wil ik heel graag een eigen praktijk starten. Ik hoop op dit forum ervaringsdeskundigen te treffen.
Hartelijke groet,
Chantal.

Slapeloosheid - door: chantal

$
0
0
Hallo allemaal,

Ik heb een vraag heeft iemand tips of trucks tegen slapeloosheid. Ik wordt zo vaak wakker s nachts en de ene keer val ik snel in slaap en de andere keer lig ik uren wakker. Hebben hier meer mensen last van en wat doe jij eraan?


Groetjes
Chantal

anthroposofie - door: Ina

$
0
0
Sinds een jaar heb ik acute sarcoidose. Vanaf het eerste ogenblik heb ik geweigerd om mij gangbaar te laten behandelen. Mijn therapeut werkt met wala medicijnen, gebaseerd op de anthroposofische geneeskunde. Ben dus ook direkt begonnen met deze medicijnen. Het is een weg van de lange adem, daar ben ik me heel goed van bewust. De ziekte is begonnen met heel veel ontstekingen, vooral rond de knieen. De longen en nieren waren aangetast. Ben direkt 2 liter brandnetelthee gaan drinken en na een week waren alle ontstekingen verdwenen! Guldenroede voor de nieren heeft ook erg geholpen. De hele zomer zolang er brandnetels waren heb ik de aangetaste plekken hiermee ingewreven en na een uur voelde ik al dat het beter ging. het mierenzuur is een geweldig middel tegen rheuma. en zo eenvoudig en gratis. Maar.. soms duurt het heel lang voor de klachten zijn verholpen. Een jaar lang heeft er bloed in de urine gezeten. Met reguliere medicijnen zou dit misschien eerder verholpen zijn geweest. Ik wijs de reguliere geneeskunde niet af, maar zal er alleen gebruik van willen maken als het niet anders meer kan. Nu er uveitis is geconstateerd aan de ogen gebruik ik wel prednisolon druppels, dit ook op aanraden van de therapeut. Wat ik nog wil zeggen over alternatieve methoden is dit: mijn therapeut heeft een 7 jarige universitaire opleiding achter de rug, en mijn ervaring is dat hij meer weet dan mijn huisarts. Er zit veel kaf tussen het koren, maar als verpleegkundige heb ik inmiddels zoveel gezien en meegemaakt dat ik zeker weet dat de gangbare geneeskunde op een dood spoor zit.
Ina Gerritsen.

voorstellen - door: lossel

$
0
0
Ik ben L.
getrouwd en 3 kinderen.
In 2009 kreeg ik sarcoidose en h eb al sinds 2004 diabetes2
Elke keer daarna dat ik bij huisarts kwam met klachten gooien ze het op de diabetes
omdat het volgens hen niet aan sarcoidose kan liggen.
Ik begin nu zelf steeds meer te twijfelen.
Zijn er hier meer mensen met diabetes en sarcoidose?
Kan sarcoidose terug komen na een paar jaar?

melden aan uwv - door: martha

$
0
0
Graag wil ik meer informatie over welke wijzigingen in mijn gezondheidssituatie moeten worden doorgegeven aan het uwv.
tijdens mijn laatste bezoek aan de longarts is vastgesteld dat de ontstekingen in mijn longen iets verminder zijn, maar ik voel me nog steeds niet beter. Moet ik dit soort wijzigingen doorgeven aan het uwv?
Dank!

Voorstellen - door: Jasmijn

$
0
0
Hallo,

Ik ben op 4 december nav een longfoto en blijvende benauwdheidsklachten terecht gekomen bij mijn longarts. Zij wilde uitzoeken wat ik precies had, want ze zag vergrootte lymfeklieren ten hoogte van mijn luchtpijp/borstbeen. Een petscan/ct-scan gehad en een EBUS onderzoek, waarbij ze meerdere puncties hebben gedaan. Eindelijk na drie weken wachten de uitslag, Sarcoïdose.
Alle onderzoeken gehad; oogarts, cardioloog en maag/lever/darm. Vandaag bij de darmarts geweest voor de uitslag van mijn endoscopie, want er zat op de petscan een ontsteking in mijn dikke darm. Nu geeft de darmarts aan dat ik de ziekte van Crohn heb.

Ik heb eigenlijk een vraag, zijn er meer mensen bekend met Sarcoïdose en Crohn? Gaan deze vaker samen? Over een maandje terug naar de longarts om mijn medicatie te bekijken, momenteel alleen dyclofenac tegen mijn pijn in de spieren en pufjes tegen benauwdheid. Dan zal ik deze vraag ook aan haar voorleggen.

Groeten Jasmijn

Voorstellen - door: Monique2006

$
0
0
Hallo,

Na bijna 10 jaar ben ik lid geworden van SBN. In 2006 begonnen de klachten en in 2007 werd de diagnose sarcoïdose definitief gesteld. Jaren ben ik vol goede hoop geweest dat het over zou gaan. De ontstekingen zijn weg maar de vermoeidheid is in alle hevigheid gebleven en de laatste jaren verder toegenomen. Ontkennen heeft geen zin want de vermoeidheid bepaalt mijn dagritme. Het lid worden van de SBN valt samen met een stukje acceptatie. Een stukje...want de frustratie blijft regelmatig de kop op steken. Ik zou graag horen hoe jullie, niet praktisch maar mentaal omgaan met de beperkte hoeveelheid energie en de gevolgen van het overtreden van je eigen grens. Een grens die o zo moeilijk te bepalen is....

Groetjes,
Monique.

al 9 jaar actieve sarcoidose - door: 06334

$
0
0
Hallo,
Ook ik wil me hier even voorstellen ik ben inmiddels al 6 jaar lid,maar nu voor het eerst op het forum.
Ik heb inmiddels vanaf 2007 een ernstige vorm van sarcoidose,ik heb het in mijn longen daar zit ik in het het laatste stadium en heb inmiddels flinke fibrose helaas.
Verder heb ik door mijn sarco ook dunne vezel neuropathie,verder komt en gaat het op verschillende plekken,beenmerg,mild,lever en lymfen.
Ik ben begonnen met
dosering prednison in 2007 80 mg,hielp niet als aanvulling kreeg ik methotrexaat,ik spoot op een gegeven moment 30 mg mtx maar niets hielp.
Toen ben ik begonnen met remicade infusen om de 4 weken dit zette het enigszins stil,toen moest ik stoppen omdat het potje van het rijnstate ziekenhuis arnhem op was en mijn zorgverzekeraar menzis niet wilde betalen.
Na 3 maanden besloot menzis toch te betalen helaas bleek inmiddels dat mijn lijf in die drie maanden een anti stof had opgebouwd tegen de remicade dus einde oefening.
Toen opgenomen in St Antonius in Nieuwegein en daar prednison via infuus gekregen en onder toezicht van dr ver beek en dr vogels(neuroloog)begonnen met het spuiten van humira.Normale dosis is 40 mg eens per 2 weken ik spuit nu al drie jaar elke week 40 mg en mijn sarco staat stil maar is nog steeds actief.
Nu moetik morgen weer door de petscan omdat ik al enige weken aardig achteruit ga en nu ook knobbels op mijn vinger gewrichtjes krijg,dus kijken hoe actief het nu is.Helaas ben ik dus inmiddels ervaringsdeskundige voor wat betreft de sarco helaas.Ik ben erg nieuwsgierig of er mensen hier zijn op her forum die het ook in deze mate hebben en wat die voor een medicatie gebruiken.
Gr Renate

Diagnose Longsarcoïdose - door: M@rtin

$
0
0
Hallo lotgenoten, Ik ben Martin ben 49 jaar en weet sinds een paar weken dat ik Sarcoïdose stadium 2/3 in mijn longen heb.
Als actief sporter had ik nooit echt beperkingen wat betreft gezondheid en conditie. Hoe anders kan je leven opeens lopen...De diagnoses met betrekking tot mijn gezondheid hebben de laatste 10 weken een vlucht genomen.
Sinds medio 2014 is het eigenlijk al begonnen en kan ik vanwege een rugblessure niet meer hardlopen. In december 2015 houdt de Reumatoloog de ziekte van Bechterew verantwoordelijk voor mijn klachten en krijg betere pijnstillers. Sinds september 2015 heb ik ook last van benauwdheid gekregen en kwam terecht bij de longarts. Begin januari wordt Sarcoïdose in mijn longen vastgesteld. 3 weken geleden moest ik acuut stoppen met de pijnstillers vanwege mogelijke nierschade... Houdt het nu niet op? Ik vraag me echt af wanneer deze rollercoaster stopt.
De afgelopen weken gaat het hard: pijn in mijn longen, heel erg moe, kramp in voeten en handen. Ook merk ik dat praten, en dat doe ik graag:-) extra druk op mijn longen legt en pijn veroorzaakt.
In het ziekenhuis is er goed overleg tussen mijn Longarts, Nefroloog en Reumatoloog dus heb zeker het idee in goede handen te zijn.
Vorige week ben ik gestart met Prednison en kijk uit naar iets dat op een keerpunt lijkt. Er is in ieder geval één mogelijk lichtpuntje: De rugklachten kunnen volgens de artsen ipv Bechterew eventueel ook nog veroorzaakt worden door Sarcoïdose.
Op het forum en binnen de vereniging hoop ik veel informatie te vinden in mijn zoektocht naar hoe om te gaan met deze ziekte.

melden aan uwv - door: martha

$
0
0
Graag wil ik meer informatie over welke wijzigingen in mijn gezondheidssituatie moeten worden doorgegeven aan het uwv.
tijdens mijn laatste bezoek aan de longarts is vastgesteld dat de ontstekingen in mijn longen iets verminder zijn, maar ik voel me nog steeds niet beter. Moet ik dit soort wijzigingen doorgeven aan het uwv?
Dank!

uitleg vermoeidheid - door: greta

$
0
0
Kan iemand mij nou eens goed uitleggen waar die extreme vermoeidheid nu vandaan komt. Hoe zit dit nou precies bij sarcoidose.
Ik probeer het soms aan anderen uit te leggen maar kom er zelf ook eigenlijk niet zo goed uit.
Het is ook geen normale vermoeidheid die na een dutje overgaat. Het voelt anders ( ook dit vind ik lastig uit te leggen aan anderen). .
De vermoeidheid staat niet in verhouding met de dingen die ik doe. Ik ben niet benauwd of kortademig maar wel erg snel moe.
Ook heb ik soms het gevoel dat mijn armen en benen snel verzuren ofzo, na bv trap lopen
Ben benieuwd wie t me dit nou eens duidelijk kan uitleggen.

SarcoScoop van maart 2016. - door: Johan Hoekstra

$
0
0
De SarcoScoop van maart 2016 gaat hoofdzakelijk over " VERBINDING " , maar er staan nog veel meer artikelen in. Wat vindt U van dit nummer? Wat vond U verrassend, interessant, opvallend? Waar zou U meer van willen weten? Waar bent U het misschien niet mee eens? Laat het ons hier weten!

Sarcoïdose in ogen - door: Angelique

$
0
0
Hallo, Ik ben Angelique.
In juni 2012 kreeg ik vreemde klachten in mijn rechteroog. Het was net of ik even voor een deel niks meer zag. De huisarts stuurde mij door naar de oogarts. Deze zag dat er zenuwen in mijn oog waren aangetast en stuurde mij door naar de spoedeisende hulp waar een neuroloog kwam kijken. Vele neurologische onderzoeken volgden maar er kwam niks uit. Na een nacht in het ziekenhuis gelegen te hebben kon ik zonder te weten wat ik had weer naar huis. Maar de klacht beleef en in oktober begon ook mijn linkeroog. Uiteindelijk heb ik prednison gekregen en ging ik naar het oogziekenhuis in rotterdam. Daar vermoede een arts dat het wel eens sarcoïdose kon zijn. Ik kwam bij een immunoloog en een longarts terecht. Ik heb uiteindelijk een nucleaire scan gehad en een biopt is er van mijn longen genomen. In mijn bloed was niks te zien. We waren toen inmiddels al weer een jaar verder.....Nu heb ik dus sarcoïdose in mijn beide ogen waardoor ik gedeeltelijk blind ben aan beide ogen. Rechts voor ongeveer 50% en links voor een derde. En het zit in mijn lymfklieren van mijn longen. Sinds oktober vorig jaar heb ik nu ook klachten in mijn spieren. Benauwd ben ik niet. Alleen mijn longblaasjes werken niet optimaal. Wel ben ik erg moe. Zijn er meer lotgenoten waarbij het in de ogen is begonnen? Ik heb namelijk vernomen dat dat niet vaak gebeurd maar dat de longen als eerste worden aangetast.
Viewing all 176 articles
Browse latest View live